Εφηβεία και επιληψία

[Matast]

Η κόρη μου σε ηλικία 14 χρόνων παρουσίασε μυοκλονικη νεανική επιληψία. Της δόθηκε αγωγή lamictal και για 10 μήνες ήταν όλα καλά χωρίς κρίση. Μετά τους 10 μήνες παρουσιάζει κρίση κάθε μήνα με συνέπεια να αυξάνουμε συνέχεια το φάρμακο. Έχει και ορμονικές διαταραχές, μήπως αυτή είναι η αιτία; Άλλο ένα θέμα που έχουμε είναι ότι η νευρολόγος που την παρακολουθεί έχει πει περιορισμένη χρήση κινητού, τηλεόραση, και γενικά χρήση οθονών. Της έχουμε εξηγήσει τα πάντα δεν της έχουμε κρύψει τίποτα αλλά αντιδρά και δεν συνεργάζεται καθόλου όσον αφορά το κινητό και τις οθόνες. Τι με το καλό τι με το κακό και με φωνές και καυγάδες αποτέλεσμα μηδέν. Βρίσκομαι σε απόγνωση τι να κάνω κάθε συμβουλή δεκτή 

[christakos07]

Τόσο εξειδικευμένη βοήθεια δε θα βρεις στο insomia.

Δεν πρόκειται να αντιληφθεί αυτό που της λέτε, όσο σωστό και αν είναι. Της ανήκει ο κόσμος στα 14. 

Οι φωνές δε θα επιλύσουν το πρόβλημα, παρά μόνον θα χειροτερεύσουν τις μεταξύ σας σχέσεις. 

Έχετε πάρει γνώμη και δεύτερου νευρολόγου; Ίσως χρειαστεί και η βοήθεια κάποιου ψυχολόγου.

Επεξ/σία 6 Μαΐου 2019 από christakos07

[panosripper]

Από άτομο στην οικογένεια με επιληψία έχω καταλάβει ότι πρόκειται για περίπλοκη διαταραχή. Θα σου πρότεινα να ψάξεις για τον καλύτερο δυνατόν  γιατρό με μεγάλη  εμπειρία στην επιληψία. Νομίζω ότι αντιδρά αρχικά γιατί δε μπορεί να αποδεχτεί ότι έχει μια χρόνια διαταραχή η οποία τη τρομάζει σίγουρα και σε συνδιασμο με τη δική σου απόγνωση σίγουρα τρομάζει πιο πολύ. Νομίζω ότι η επιληψία δε μειώνει το προσδόκιμο ζωής και ίσως Ούτε και τη ποιότητα της. Θα πρέπει πρώτα από όλα να είσαι αισιόδοξη και να της εξήγησης ότι ο άνθρωπος δεν είναι άφθαρτος αλλά συχνά πρέπει να μάθει να προσαρμόζει τη ζωή του και τη καθημερινότητα του είτε λόγω προβλημάτων υγείας είτε λόγω δυσκολιών της ίδιας της ζωής   . Αντίστοιχα υπάρχουν άτομα με διαβήτη με δερματικές παθήσεις και πολλές άλλες καταστάσεις που τους αναγκάζουν να ακολουθούν συγκεκριμένο τρόπο ζωής. Τέλος, θα πρέπει να τη βοηθήσεις να αποκτήσει  δραστηριότητες εκτός σπιτιού ώστε να διαθέτει εκεί το χρόνο και την ενέργεια της μιας και οι ηλεκτρονικές συσκευές συνήθως αφορούν ένα καθιστικό τρόπο ζωής, κάτι που φυσικά θα της κάνει καλό και στην υγεία και διάθεση της.

[kiriakos500]

 http://www.paidon-agiasofia.gr/ εστω και 2 ερωτήσεις ….. να πας αν δεν ….οπωσδήποτε!

[SeXBOX]

5 hours ago, Matast said:

Η κόρη μου σε ηλικία 14 χρόνων παρουσίασε μυοκλονικη νεανική επιληψία. Της δόθηκε αγωγή lamictal και για 10 μήνες ήταν όλα καλά χωρίς κρίση. Μετά τους 10 μήνες παρουσιάζει κρίση κάθε μήνα με συνέπεια να αυξάνουμε συνέχεια το φάρμακο. Έχει και ορμονικές διαταραχές, μήπως αυτή είναι η αιτία; Άλλο ένα θέμα που έχουμε είναι ότι η νευρολόγος που την παρακολουθεί έχει πει περιορισμένη χρήση κινητού, τηλεόραση, και γενικά χρήση οθονών. Της έχουμε εξηγήσει τα πάντα δεν της έχουμε κρύψει τίποτα αλλά αντιδρά και δεν συνεργάζεται καθόλου όσον αφορά το κινητό και τις οθόνες. Τι με το καλό τι με το κακό και με φωνές και καυγάδες αποτέλεσμα μηδέν. Βρίσκομαι σε απόγνωση τι να κάνω κάθε συμβουλή δεκτή 

Εγώ είμαι χρόνια επιληπτικός από τα 8 μου, για ένα διάστημα μεχρι τα 13 το πάθαινα μόνο ως κρίση πανικού στον ύπνο και δυσφορία. Μετά είχα απότομη ανάπτυξη από 1.70 πχ που ήμουν μέσα σε ένα καλοκαίρι έφτασα 1.88 και είχε νευρολογικά συμπτώματα και πάθαινα κρίσεις που κατάπινα την γλώσσα μου και μελάνιαζα μεχρι να με πάρει είδηση κάποιος δικός μου να με γυρίσει πλάι να βγει η γλώσσα... δεν είχα προδιαθέσεις, δεν ήξερα ότι "κάπως αισθάνομαι, τώρα έρχεται" ήταν σαν κάποιος να πάταγε ένα κουμπί και να κατέρρεα με κρίσεις και να κοπανάω κάθε φορά το κεφάλι μου πολύ άσχημα και απώλεια μνήμης. Αν είδες απότομη ανάπτυξη στην κόρη σου τότε μάλλον έχει επηρεαστεί και νευρολογικά, χρόνια έπαιρνα σε μεγάλες ποσότητες Λεβετιρακετάμη και εξακολουθούσα να εχω κρίσεις.... συνέχισα με την ίδια ουσια αρκετό καιρό αλλά άλλη μάρκα σε φάρμακο και σταμάτησα να εχω. Και εμένα μου λέγανε οι γιατροί όχι οθόνες, κινητά και ψυχεδελικά βίντεο και άλλα τέτοια. Εγώ φυσικά δεν άκουσα και συνέχιζα. Μετά άπω χρόνια(9 χρόνια πριν) παρουσίασα όγκο στον εγκέφαλο μετά από κρίση που είχα χρόνια να πάθω... έκανα χειρουργείο και εντάξει δεν είχα κρίσεις, να επισημάνω ότι ο όγκος δεν ήρθε με την επιληψία είναι ένα εντελώς διαφορετικό κομμάτι. Αλλα πριν 6 μήνες ίσως και παραπάνω επανεμφανίστηκε όγκος με αποτέλεσμα να εγχειριστώ ξανά αλλά όχι για να γίνω καλά αλλά να κερδίσω κάποια έξτρα χρόνια ζωής. Έχει έναν μήνα που ήρθα Ελλάδα και είμαι σε χημειοθεραπείες τώρα. Αυτό όμως δεν ΕΧΕΙ να κάνει με την επιληψία που είχα, ήταν 2 διαφορετικά πράγματα. Οι ορμονικές διαταραχές που λες, ναι ίσως έχει κάποιου είδους απότομη ανάπτυξη. Γιατρειά δεν υπάρχει αλλά μόνο οι μεγάλες δόσεις Λεβετιρακετάμης. ΜΟΝΟ έτσι βρήκα ησυχία και μετά παρουσιάστηκε στο άσχετο ότι παρουσιάστηκε.

Κατά την γνώμη μου πρέπει όσο πιο σύντομα να αρχίσει την φαρμακευτική αγωγή μήπως εξασθενίσει κάπως και δεν έχει συχνά ή στην καλύτερη όχι ξανά όσο παίρνει το φάρμακο. ΝΑ ΠΑΣ σε γιατρό ΆΜΕΣΑ. Τόσο νωρίτερα τόσο καλύτερα.

[troi.g]

Πολύ δύσκολη περίπτωση και εύχομαι ειλικρινά να πάνε όλα καλά. Τώρα είναι μόλις 14 οπότε πως μπορείς να της πεις να μην ασχολείται καθόλου? Δεν γνωρίζω εάν  είναι λάθος , αλλά για τα ηλεκτρονικά παιχνίδια,  θα προτεινα να παίζει κάποια ώρα , αλλά με λίγο μεγαλύτερη απόσταση, και σε πολύ φωτεινό δωμάτιο, ώστε να μην έχει πολύ έντονα ερεθίσματα από την οθόνη. Εύχομαι ότι καλύτερο.

[sezebo]

Να της παρετε το κινητο απτο χερι ΑΜΕΣΑ

να αρχισει αθλητισμο 

Επεξ/σία 6 Μαΐου 2019 από sezebo

[lek88]

Εγώ θα σου πρότεινα να πας το παιδάκι και σε έναν ψυχολογο. Αυτός θα την βοηθήσει να καταλάβει/εμπεδώσει περισσότερα για το πρόβλημα υγείας της και ίσως της δώσει να καταλάβει ότι οι οδηγίες που της δίνει ο νευρολόγος είναι για το καλό της. Δύσκολα εσείς σαν γονείς θα της πάρετε το κινητό από το χέρια ή το λαπτοπ κτλ. Και οι φωνές θα φέρουν τα αντίθετα αποτελέσματα από αυτά που θελετε. Το πιθανότερο είναι να χειροτερεψουν οι σχέσεις σας όσο κ αν προσπαθείτε να της πείτε τι πρέπει να προσέξει. 

Τα παιδιά σε αυτή την ηλικία ( είναι φυσιολογικό να) είναι αντιδραστικα και λόγω εφηβείας. Πρέπει όμως με κάποιο τρόπο να κατανοήσει το πρόβλημα υγείας της και να συμμορφωθεί με αυτό. Πρέπει να μάθει να προσέχει τον εαυτό της για το καλό της. Δύσκολα βάζεις έναν έφηβο σε "καλούπι". Η ψυχολόγος έχει τον τρόπο και την εμπειρία πιστεύω. 

[lary7]

8 ώρες πριν, SeXBOX είπε

Εγώ είμαι χρόνια επιληπτικός από τα 8 μου, για ένα διάστημα μεχρι τα 13 το πάθαινα μόνο ως κρίση πανικού στον ύπνο και δυσφορία. Μετά είχα απότομη ανάπτυξη από 1.70 πχ που ήμουν μέσα σε ένα καλοκαίρι έφτασα 1.88 και είχε νευρολογικά συμπτώματα και πάθαινα κρίσεις που κατάπινα την γλώσσα μου και μελάνιαζα μεχρι να με πάρει είδηση κάποιος δικός μου να με γυρίσει πλάι να βγει η γλώσσα... δεν είχα προδιαθέσεις, δεν ήξερα ότι "κάπως αισθάνομαι, τώρα έρχεται" ήταν σαν κάποιος να πάταγε ένα κουμπί και να κατέρρεα με κρίσεις και να κοπανάω κάθε φορά το κεφάλι μου πολύ άσχημα και απώλεια μνήμης. Αν είδες απότομη ανάπτυξη στην κόρη σου τότε μάλλον έχει επηρεαστεί και νευρολογικά, χρόνια έπαιρνα σε μεγάλες ποσότητες Λεβετιρακετάμη και εξακολουθούσα να εχω κρίσεις.... συνέχισα με την ίδια ουσια αρκετό καιρό αλλά άλλη μάρκα σε φάρμακο και σταμάτησα να εχω. Και εμένα μου λέγανε οι γιατροί όχι οθόνες, κινητά και ψυχεδελικά βίντεο και άλλα τέτοια. Εγώ φυσικά δεν άκουσα και συνέχιζα. Μετά άπω χρόνια(9 χρόνια πριν) παρουσίασα όγκο στον εγκέφαλο μετά από κρίση που είχα χρόνια να πάθω... έκανα χειρουργείο και εντάξει δεν είχα κρίσεις, να επισημάνω ότι ο όγκος δεν ήρθε με την επιληψία είναι ένα εντελώς διαφορετικό κομμάτι. Αλλα πριν 6 μήνες ίσως και παραπάνω επανεμφανίστηκε όγκος με αποτέλεσμα να εγχειριστώ ξανά αλλά όχι για να γίνω καλά αλλά να κερδίσω κάποια έξτρα χρόνια ζωής. Έχει έναν μήνα που ήρθα Ελλάδα και είμαι σε χημειοθεραπείες τώρα. Αυτό όμως δεν ΕΧΕΙ να κάνει με την επιληψία που είχα, ήταν 2 διαφορετικά πράγματα. Οι ορμονικές διαταραχές που λες, ναι ίσως έχει κάποιου είδους απότομη ανάπτυξη. Γιατρειά δεν υπάρχει αλλά μόνο οι μεγάλες δόσεις Λεβετιρακετάμης. ΜΟΝΟ έτσι βρήκα ησυχία και μετά παρουσιάστηκε στο άσχετο ότι παρουσιάστηκε.

Κατά την γνώμη μου πρέπει όσο πιο σύντομα να αρχίσει την φαρμακευτική αγωγή μήπως εξασθενίσει κάπως και δεν έχει συχνά ή στην καλύτερη όχι ξανά όσο παίρνει το φάρμακο. ΝΑ ΠΑΣ σε γιατρό ΆΜΕΣΑ. Τόσο νωρίτερα τόσο καλύτερα.

Καλή επιτυχία στον δύσκολο δρόμο που ακολουθείς. Είχα περάσει τις ίδιες καταστάσεις με τον πατέρα μου παλαιότερα και πραγματικά θέλει μεγάλη δύναμη ψυχής να αποδεχτεί κάποιος το πρόβλημα ώστε να το αντιμετωπίσει με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Το ότι προσπαθείς να βοηθήσεις και άλλους είναι αξιοθαύμαστο.

Επεξ/σία 6 Μαΐου 2019 από lary7

[Επισκέπτης]

15 ώρες πριν, Matast είπε

Η κόρη μου σε ηλικία 14 χρόνων παρουσίασε μυοκλονικη νεανική επιληψία. Της δόθηκε αγωγή lamictal και για 10 μήνες ήταν όλα καλά χωρίς κρίση. Μετά τους 10 μήνες παρουσιάζει κρίση κάθε μήνα με συνέπεια να αυξάνουμε συνέχεια το φάρμακο. Έχει και ορμονικές διαταραχές, μήπως αυτή είναι η αιτία; Άλλο ένα θέμα που έχουμε είναι ότι η νευρολόγος που την παρακολουθεί έχει πει περιορισμένη χρήση κινητού, τηλεόραση, και γενικά χρήση οθονών. Της έχουμε εξηγήσει τα πάντα δεν της έχουμε κρύψει τίποτα αλλά αντιδρά και δεν συνεργάζεται καθόλου όσον αφορά το κινητό και τις οθόνες. Τι με το καλό τι με το κακό και με φωνές και καυγάδες αποτέλεσμα μηδέν. Βρίσκομαι σε απόγνωση τι να κάνω κάθε συμβουλή δεκτή 

1. λοιπον, για την επιληψια οι μονοι που μπορουν να σε συμβουλευσουν ειναι οι γιατροι και θα επισκευτειτε πολλους απ αυτους.

2. για τις οθονες το ολο νοημα ειναι να το καταλαβει μονη της. αμα βιασετε την κατασταση οθονες υπαρχουν παντου και θα κολλαει σ αυτες οπου βρισκει στα κρυφα, κατι το οποιο ειναι ΠΟΛΥ επικινδυνο. περα του οτι θα πρεπει αμεσα να μιλησετε με ψυχολογους ωστε να τη βοηθησουν, πιστευω πως τωρα που αντιδραει το καλυτερο θα ηταν να συμφωνησετε σε ποια μερη θα μπορει να περναει πολυ ωρα μπροστα σε μια οθονη. πχ σπιτι, οπου θα υπαρχουν ατομα που γνωριζετε το οποιο μας οδηγει στο

3. φροντιστε να μαθετε πρωτες βοηθειες εσεις, οι γνωστοι της,το σχολειο (μαθητες και δασκαλοι),το φροντιστηριο και γενικα οπου εχει δραστηριοτητες και δεν εισαστε εσεις. ετσι θα εξασφαλισετε οτι δε θα κανει ο καθενας οτι ακουει δεξια και αριστερα. πχ σηκωνουμε τα ποδια, βαζουμε κουταλια στο στομα, τραβαμε γλωσσα γιατι την καταπιε, τον κραταμε, του πεταμε νερο, του τρυπαμε το λαιμο κλπ ειναι παραπληροφορηση

 

 

Επεξ/σία 6 Μαΐου 2019 από Επισκέπτης

[djcat]

9 ώρες πριν, SeXBOX είπε

Εγώ είμαι χρόνια επιληπτικός από τα 8 μου, για ένα διάστημα μεχρι τα 13 το πάθαινα μόνο ως κρίση πανικού στον ύπνο και δυσφορία. Μετά είχα απότομη ανάπτυξη από 1.70 πχ που ήμουν μέσα σε ένα καλοκαίρι έφτασα 1.88 και είχε νευρολογικά συμπτώματα και πάθαινα κρίσεις που κατάπινα την γλώσσα μου και μελάνιαζα μεχρι να με πάρει είδηση κάποιος δικός μου να με γυρίσει πλάι να βγει η γλώσσα... δεν είχα προδιαθέσεις, δεν ήξερα ότι "κάπως αισθάνομαι, τώρα έρχεται" ήταν σαν κάποιος να πάταγε ένα κουμπί και να κατέρρεα με κρίσεις και να κοπανάω κάθε φορά το κεφάλι μου πολύ άσχημα και απώλεια μνήμης. Αν είδες απότομη ανάπτυξη στην κόρη σου τότε μάλλον έχει επηρεαστεί και νευρολογικά, χρόνια έπαιρνα σε μεγάλες ποσότητες Λεβετιρακετάμη και εξακολουθούσα να εχω κρίσεις.... συνέχισα με την ίδια ουσια αρκετό καιρό αλλά άλλη μάρκα σε φάρμακο και σταμάτησα να εχω. Και εμένα μου λέγανε οι γιατροί όχι οθόνες, κινητά και ψυχεδελικά βίντεο και άλλα τέτοια. Εγώ φυσικά δεν άκουσα και συνέχιζα. Μετά άπω χρόνια(9 χρόνια πριν) παρουσίασα όγκο στον εγκέφαλο μετά από κρίση που είχα χρόνια να πάθω... έκανα χειρουργείο και εντάξει δεν είχα κρίσεις, να επισημάνω ότι ο όγκος δεν ήρθε με την επιληψία είναι ένα εντελώς διαφορετικό κομμάτι. Αλλα πριν 6 μήνες ίσως και παραπάνω επανεμφανίστηκε όγκος με αποτέλεσμα να εγχειριστώ ξανά αλλά όχι για να γίνω καλά αλλά να κερδίσω κάποια έξτρα χρόνια ζωής. Έχει έναν μήνα που ήρθα Ελλάδα και είμαι σε χημειοθεραπείες τώρα. Αυτό όμως δεν ΕΧΕΙ να κάνει με την επιληψία που είχα, ήταν 2 διαφορετικά πράγματα. Οι ορμονικές διαταραχές που λες, ναι ίσως έχει κάποιου είδους απότομη ανάπτυξη. Γιατρειά δεν υπάρχει αλλά μόνο οι μεγάλες δόσεις Λεβετιρακετάμης. ΜΟΝΟ έτσι βρήκα ησυχία και μετά παρουσιάστηκε στο άσχετο ότι παρουσιάστηκε.

Κατά την γνώμη μου πρέπει όσο πιο σύντομα να αρχίσει την φαρμακευτική αγωγή μήπως εξασθενίσει κάπως και δεν έχει συχνά ή στην καλύτερη όχι ξανά όσο παίρνει το φάρμακο. ΝΑ ΠΑΣ σε γιατρό ΆΜΕΣΑ. Τόσο νωρίτερα τόσο καλύτερα.

Καλή δύναμη φιλαράκι!